ブログについて
医療ケア児 ハル君（6歳）とパパ（30代）、ママ（30代）の三人で生活しています。
医療ケア児についての情報で自分たちが困ったこと等を発信して行きます。
少しでも参考になれば良いなと思います。
ハル君について
現在特別支援学校に通っている1年生です。産まれたときから疾患があり医療ケアをしながら生活をしています。昨年までは児童発達センターに通っていました。
病気について
点状軟骨異形成症という珍しい病気をもって産まれてきました。
この病気は乳児期に骨端軟骨とその周囲軟部組織に点状石灰化像を呈し・・・・。となんだか難しい病気です。病気の名前が〇〇症となっている場合は〇〇の症状が現れる病気の総称みたいで、原因や成長過程での経過が個々で違ってくるみたいです。
ハル君の場合は産まれた時から胸骨がなく、呼吸をするのが難しかったみたいで肺や心臓に負担が掛かっていました。負担をかけすぎたため肺高血圧症という症状になってしまい気管切開して呼吸を補助しないといけない状態にまでなってしまいました。
人工呼吸器をつけるようになってからは心拍が200近くあったものが100前後に落ち着きました。
もう一つの大きな症状はミルクを飲んだあとに吐いてしまう事が多かったことです。
初めは胃までチューブを入れて直接ミルクを流し入れても吐いてしまいました。
次にやった事は十二指腸までチューブを入れミルクを流し入れました。これでも吐いてしまう事がなくなりませんでした。
色々検査してわかったことは胃の入り口（噴門）がゆるく、逆流していました。そこで噴門を閉じる手術と胃ろうの手術を行いました。
結果、逆流がなくなり栄養を吸収できるようになりました。
人工呼吸器で心臓と肺の負担が減ったことと、胃ろうからの栄養注入のおかげで体重が増加し、退院の目処が立ちました。
現状
現在も人工呼吸器を装着し胃ろうからの栄養注入は続いています。
ただ人工呼吸器は将来的には卒業したいと思っています。
またご飯も口からの摂取を練習し、ミキサー食やトロミがついた汁物なら少しは食べれるようになりました。色々な味を楽しんでもらいたいと思っています。
特別支援学校では最初は保護者の付添が必要でしたが、学校側の協力もあり常駐の看護師さんに手技を覚えてもらい保護者が離れても良いようにしてもらいました。
パパについて
パパは30代の普通の会社員（工場勤務）です。
ハル君の通院は夜勤の週に合わせて、仕事から帰ってきて病院に行って仕事に行くという生活スタイルにしています。
また昨年までの児童発達センターに通っていたときも夜勤の週だけ親子三人で通っていました。
ママについて
ママは30代の専業主婦です。